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“滴水入海,汇聚缤纷”——罕见病科普宣讲活动举行

作者:董朝时间:2022-03-06

滴水只有放进大海里才永远不会干涸,一个人只有当他把自己和集体事业融合在一起的时候才能最有力量。

——雷锋

每年的35日是学雷锋纪念日,2022年正是雷锋同志牺牲60周年。而深入地理解新时代的雷锋精神,正是新时代青年义不容辞的责任。

202235日,罕海药济爱心联盟于晚上2000开展了罕见病科普宣讲活动。希望通过这次活动,广大青年学生能够更加了解罕见病,关注生活中的罕见病患者,争取为他们做出力所能及的帮助,共同发扬雷锋精神。

3.5

本次罕见病宣讲活动为线上腾讯会议的形式开展,由罕海药济爱心联盟的李洳同学主讲。

此次罕见病宣讲由四个部分内容组成,分别是:罕见病简介、我国罕见病现状、罕海药济爱心联盟的寒假社会实践活动以及最后,发出呼吁。

\  PART 1

在宣讲的开始,李洳同学先简单介绍了罕见病的定义、种类以及治疗情况,接下来详细介绍了较为人所熟知的四种罕见病:白化病、苯丙酮尿症、特发性肺动脉高压以及Alport综合征,分别介绍了它们的定义、临床表现和现有的治疗途径。

\  PART 2

接下来是第二部分,李洳同学分别从优势和劣势两个角度,详细地为我们介绍了我国目前的罕见病现状。

在罕见病治疗的优势方面,主要体现在目前国家和社会的日渐重视,治疗罕见病药物的日渐增多,国家出台政策对应......这些因素都使得罕见病患者的生活变得越来越好。

但同时也不能忽视其中的不足,在综合了罕见病患者的真实治疗体验后,发现仍然存在这些问题:出台的相关政策可能仍无法解决患者的困难;新药研发困难重重,药物价格高,患者难以承受巨大的经济压力;而在这基础上,社会大众对于罕见病缺乏一定的了解......

困难重重,尚待努力,这次的宣讲活动的开展,正是希望能够先从理解开始,为罕见病患者提供更多的帮助。

\  PART 3

随后,李洳同学为大家介绍了罕海药济爱心联盟的寒假社会实践活动——“‘海有你,温暖同行调研项目。寒假社会实践活动根据时间以及实践的具体内容,递进的分成了三个阶段,已经全部有序完成。而最为触动人心的则是,实践小组的各位成员最后的个人总结,我虽已历经人间百苦,却也见不得他人深陷泥泞,而帮助与关怀永远是最有力量的。

\  2022 RECRUIT

宣讲的最后,罕海药济爱心联盟发出了真诚的呼吁,希望你我携起手来,共同给予罕见病患者这个群体更多的关注,他们因罕见而骄傲,而我支持,甚至是我了解便是足够温暖的援助。

图文来源:罕海药济爱心联盟

  


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